«Supporto» è un termine fondamentale per chi pratica rugby. Sia dentro che fuori dal campo. La scorsa settimana, in occasione dell’apertura del campionato di serie A, durante il riscaldamento i giocatori della Rugby Roma hanno indossato maglie con il logo dell’associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura”. Il disturbo da deficit di CDKL5 è una patologia genetica rara che colpisce i bambini, causando gravi difficoltà nello sviluppo motorio e neurologico. Questa domenica, durante la partita casalinga contro il Civitavecchia (appuntamento alle ore 14.30 a Tor Pagnotta), prima dell’inizio del match, la Rugby Roma e l’associazione presenteranno ai tifosi e alle famiglie la loro collaborazione.
Si parlerà di rugby, della malattia. Di amicizia. «Supporto significa essere presenti e nel rugby, come nella vita, nessuno progredisce da solo. Sostenere è offrire una mano, condividere il peso, avere fiducia negli altri. È la forza silenziosa che unisce, che crea squadra, che trasforma un gruppo in una famiglia. Il supporto è il cuore di tutto ciò che ha veramente valore», afferma Svevo Valentinis, presidente del club romano. «Siamo estremamente grati alla Rugby Roma per aver scelto di condividere con noi il valore più genuino di questo sport: lo spirito di squadra», commenta la presidente dell’associazione, Barbara Verdirame.
«Osservare il logo di ‘CDKL5-Insieme verso la cura’ sulle maglie dei giocatori è per noi un’emozione che va oltre il campo: è come vedere la speranza correre, affrontare le difficoltà e perseguire l’obiettivo della ricerca. Questo gesto di solidarietà trasforma ogni partita in un simbolo di sostegno e ogni allenamento in un’opportunità di sensibilizzazione. Anche il terzo tempo, con il suo clima di incontro e condivisione, diventa un’occasione per diffondere conoscenza e costruire relazioni». La maggior parte dei bambini affetti da questa patologia non è in grado di camminare, parlare o nutrirsi autonomamente. Attualmente, non viene effettuata una diagnosi durante la gravidanza, a meno che non venga eseguita un’analisi specifica e non di routine. Non è considerata una malattia ereditaria, ma si consiglia di effettuare un’indagine mirata in caso di gravidanze successive. L’individuazione della sindrome è spesso complessa e la diagnosi precoce può risultare difficile. In Italia, secondo il Portale delle Malattie Rare, ci sono almeno 150 pazienti diagnosticati. Tuttavia, è probabile che il numero di casi non diagnosticati sia maggiore, a causa della scarsa consapevolezza riguardo alla malattia.
